Refleksjes oer chronike sykte en in beleanjend houlik

Yn dit artikel

• Kronyk fan 'e rare dingen dy't myn lichem die
• Moetsje de ridder yn glânzjend harnas
• Jo, ik en de sykte - in ûnwierskynlik trijetal
• De segeningen telle
• Leafde fan 'e spouse yn sykte en yn sûnens

Ik haw in erflike oandwaning fan bindeweefsel dy't alle gebieten fan myn fysike sûnens beynfloedet. En ik haw in folslein, lokkich en beleanjend houlik, famyljelibben en profesjonele libben. Faak freegje minsken dy't myn sûnensstriid kenne my hoe't ik it doch, of hoe't wy it dogge.

Om dizze fraach te beantwurdzjen, moat ik jo myn ferhaal fertelle - ús ferhaal.

Kronyk fan 'e rare dingen dy't myn lichem die

Ik haw noait genoaten fan normale sûnens, om't myn lichem noait wurke hat lykas normale lichems dogge. It is bekend dat ik willekeurich op 'e meast ûngemaklike plakken flauwe, om myn heup te ûntlûken as ik op 'e fyts stap en nachts meardere kearen myn skouder útskeakelje by it sliepen. Myn retina, is my ferteld, is sa skansearre dat ik tekoarten haw yn myn perifeare fisy dy't it riden in heul min idee meitsje soe.

Mar foar it net trainde each sjoch ik meastentiids frij normaal. Ik bin ien fan 'e miljoenen minsken mei in ûnsichtbere sykte dy't pas letter yn it libben waard diagnostearre. Dêrfoar beskôgen dokters my as in medysk mystearje, wylst freonen my soms ûnhandich fragen stelden oer rare dingen dy't myn lichem die, en de rest fan 'e wrâld fernaam neat bûtengewoans.

Myn laboratoaren wiene noait normaal genôch foar ien om my te fertellen dat myn sûnensproblemen allegear yn myn holle wiene, en oant 40 jier doe't ik einlings diagnostearre waard, hearde ik wat fariaasje op it tema fan wy witte dat der wat fysyk mis is mei jo, mar wy kin net útfine wat it krekt is.

De ferkearde diagnoaze en sammeljen fan tangensiale diagnoazen dy't gewoan opstapelen, skynber loskeppele fan inoar en op ien of oare manier fan my loskearden.

Moetsje de ridder yn glânzjend harnas

Myn man, Marco, en ik troffen doe't wy beide PhD-studinten wiene oan U.C. Berkeley.

Doe't hy foar it earst nei myn hûs kaam, wie ik oan it herstellen fan in blessuere. Hy brocht my wat sop en wat er dwaan koe om te helpen. Hy bea om de wask te dwaan en wat stof te dwaan. In pear dagen letter naam hy my nei in medyske ôfspraak.

Wy wiene te let, en d'r wie gjin tiid om op krukken te hingjen. Hy droech my en begûn te rinnen, en krige my dêr op 'e tiid. In pear moanne letter rekke ik flau yn 'e stoel fan' e passazjier wylst hy ried. Ik wie doe net diagnostearre en krige pas in pear jier letter myn diagnoaze.

Foar de earste pear jier wie der altyd dit dielde idee dat ik ienris soe útfine wat der mis mei my wie en dan soe ik it reparearje.

Doe't ik einlings de diagnoaze krige, sette de realiteit yn. Ik sil net herstelle.

Jo, ik en de sykte - in ûnwierskynlik trijetal

Ik ha miskien bettere en slimmere dagen, mar de sykte sil altyd by my wêze. Op foto's fan ús twa binne wy ​​altyd op syn minst trije. Myn sykte is ûnsichtber noch altyd oanwêzich. It wie net maklik foar myn man om oan dizze realiteit oan te passen en de ferwachting los te litten dat ik koe genêze en normaal wêze as wy gewoan de juste dokter, de goede klinyk, it goede dieet, it goede wat fûnen.

It loslitte fan 'e ferwachting foar genêzing yn' e oanwêzigens fan in chronike sykte betsjuttet net dat jo hoop opjaan.

Yn myn gefal liet it romte foar my om better te wurden, om't de ferwachting, op it lêst, net de ûnmooglike ferwachting wie om goed te wurden of normaal te wurden - myn normaal en myn wolwêzen binne oars as de noarm.

Ik kin foar hûnderten minsken in praatsje oer fieding hâlde en troch in spontane skouderdislokaasje prate, fragen beantwurdzje mei in glimkjend gesicht en wer útnoege wurde as sprekker. Ik kin ynienen flau falle by it bringen fan restjes nei de hinnen yn 'e moarntiid en wekker wurde yn in plas bloed boppe op' e brutsen plaat, helje de skerpen út myn wûnen, hingje yn 'e hûs om op te romjen, en gean op in ha in ridlik produktive en lokkige dei.

De segeningen telle

Myn sûnensstatus soe it my dreech meitsje om nei in kantoar te reizgjen foar in strukturearre baan op in normale wurkplak. Ik fiel my sa gelok om de oplieding, training en ûnderfining te hawwen om op in mear kreative en minder strukturearre manier te wurkjen, wêrtroch ik in bestean kin fertsjinje mei beleanjend en stimulearjend wurk.

Ik bin in folsleine fiedingsterapeut en wurkje fia fideoproppen mei kliïnten oer de hiele wrâld, en meitsje yndividuele fiedings- en libbensstylplannen foar minsken mei chronike en komplekse sûnensomstannichheden. Myn pinenivo giet op en del, en blessueres en tsjinslaggen kinne foarkomme yn ûnfoarspelbere mominten.

Stel jo foar dat jo yn in moai hûs wenje, útsein dat der altyd ûnnoflike muzyk spilet. Soms is it echt lûd en soms is it rêstiger, mar it giet noait echt fuort, en jo witte dat it noait folslein sil. Jo learje it te behearjen, of jo wurde gek.

Ik bin sa ongelooflijk tankber om leaf te wêzen en leaf te hawwen.

Ik bin Marco tankber foar it leafhawwe fan my lykas ik bin, foar it hurde wurk fan it akseptearjen fan de ûnfoarspelbere ferrassingen, de ups en downs, fan it besjen fan myn lijen sûnder it altyd te feroarjen. My bewûnderje en grutsk wêze op my foar wat ik alle dagen doch.

Leafde fan 'e spouse yn sykte en yn sûnens

Safolle pearen folgje sels de tradisjonele brulloftsseremoanje los om har man te hâlden yn sykte en sûnens - mar faaks ûnderskatte wy wat dit betsjut yn it gefal fan libbenslange chronike sykte, of fan in slimme sykte dy't ynienen opkomt, lykas in diagnoaze fan kanker of in serieus ûngelok.

Wy, westerlingen, libje yn in maatskippij dêr't sykte, yn 't algemien, rampant is, ûngemakken gewoan binne, en kanker mear foarkommen is dan ien fan ús soe wolle.

Mar prate oer sykte, pine en dea is op in protte manieren taboe.

Goedbedoelde echtpearen kinne it ferkearde ding sizze of kinne fuortgean út eangst om it ferkearde ding te sizzen. Hokker goede wurden kinne der wêze om oer wat sa hurd te praten?

Ik hoopje dat wy allegear ús spultsje opknappe kinne en moedich genôch wêze kinne om romte foar elkoar te hâlden yn ús lijen, de krêft te hawwen gewoan om der te wêzen en ús kwetsberens út te drukken. al is it mar troch te sizzen dat ik net wit wat te sizzen as d'r gjin wurden binne, wylst ik romte hâlde mei leafde en autentisiteit.

Sa dreech as it is om te hâlden dy romte, it is wichtich om te ûnthâlden dat it is fol mei leafde, en skynt mei it ljocht dat allinnich leafde kin jaan.

Dit ljochte ljocht is in genêzend ljocht. Net yn 'e wûnderlike betsjutting fan it fuortheljen fan sykte en lijen daliks, mar yn' e djipper en mear wirklike betsjutting fan it jaan fan ús de krêft en hope om yn dizze ûnfolsleine wrâld te libjen, wurkjen, leafhawwe en glimkjend te bliuwen yn ús ûnfolsleine lichems.

Ik leau djip dat it allinich is yn it erkennen en leafde fan 'e ûnfolsleinens fan ús lichems en fan' e wrâld dat wy de skientme fan it libben wirklik kinne begripe en leafde jaan en ûntfange.

Diele: